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ENDO 2016


Firendo - Filière des maladies rares endocriniennes



La filière maladies rares FIRENDO a pour vocation nationale de réunir les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic, de la recherche, de l'enseignement et du monde associatif au sein d'une réflexion collaborative. 

La Filière regroupe en 2016 100 entités au total, dont les profils sont les suivants :

  6 Centres de référence

  23 Centres de compétences

  37 Laboratoires de diagnostic
  15 Unités de recherche

 13 Associations de patients

 6 Sociétés savantes

Pour finir, aucun fonctionnement de la filière FIRENDO et de ses membres ne serait envisageable sans le soutien des Agences régionales de santé ( ARS ) et des services de ses Centres hospitaliers ( administratifs, financiers, juridiques, informatiques ) …

  Le site de FIRENDO

Actualité


  Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2016 : réservez votre 14 décembre !  :

La filière maladies rares endocriniennes FIRENDO a le plaisir de vous inviter à sa 3ème Journée Annuelle. Cet événement aura lieu le mercredi 14 décembre 2016 et se déroulera en deux temps forts au sein du campus de l'hôpital Cochin à Paris:
   - créneau matinal (10h30-13h) réservé aux réunions individuelles des groupes de travail (sur invitation uniquement) ;
   - session de l'après-midi (14h-17h) à l'amphithéâtre Jean-Dausset, rythmée par les conférences plénières (gratuit, sur inscription).

  Découvrez le pré-programme et le formulaire d’inscription à la session de l’après-midi

  Publication du premier consensus international de diagnostic et de prise en charge du syndrome de Silver-Russell
Le journal "Nature Reviews Endocrinology" vient de publier en accès gratuit les recommandations sur le diagnostic clinique, le diagnostic moléculaire et la prise en charge thérapeutique des patients atteints du syndrome de Silver Russell .... lire la suite

  Mise en route d'un PNDS sur le syndrome de Klinefelter par le CRMR DSD  : Dr Ingrid Plotton (Centre de Biologie et Pathologie Est, HCL) a été missionnée par le Centre de Référence des Anomalies du développement sexuel (DSD) à Lyon pour lancer l'élaboration d'un Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS) sur le syndrome de Klinefelter auprès de la Haute Autorité de Santé. Elle souhaite former un groupe de travail (pour cadrer le projet, répartir les tâches, prévoir un calendrier d'élaboration et de rédaction) avec les professionnels de santé experts de la pathologie et représentants des associations de patients concernés .... lire la suite


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